Samen 100 jaar! en vervolg behandeltraject

Jaren geleden vierden we met vrienden en familie dat we als gezin 100 jaar waren geworden.  Met de verjaardag van Hans, gisteren, zijn we samen 100! ’s Morgens hadden we een gezellig welness ochtendje samen in onze prachtige badkamer. Heerlijk relaxen met een muziekje aan. Het volgende lied kwam ook langs: https://www.youtube.com/watch?v=DdsfbTBs02s. Het is het lied Thankful to You van Ernie Haase & Signature Sound. Die dankbaarheid voelen we heel intens. Daarom willen we het lied graag met jullie delen.

Daarnaast is er natuurlijk ook de dagelijkse ‘strugle of life’. Hans heeft nog steeds heel veel last van zenuwpijnen en jeuk door de Gordelroos. Omdat zijn huid al een tijdje hersteld is zijn we bang dat het Postherpische Neuralgie is. Dat kan nog wegtrekken maar schijnt ook heel lang (of altijd) te kunnen blijven. Die gedachte is niet helpend bij het doorstaan van de pijn/jeuk in het hier en nu. Ik heb veel respect voor Hans hoe hij steeds weer probeert andere dingen op de voorgrond te zetten zodat de pijn en jeuk niet de hoofdrol krijgen.

Wat betreft het vervolg van zijn behandeling voor de Multipel Myeloom (Kahler): half augustus staat er een afspraak met de arts. Zoals het nu lijkt zal hij eind augustus/begin september starten met een nieuwe experimentele behandeling. Die zal lijken op op de studie van vorig jaar zomer. Er wordt alleen gebruik gemaakt van een ander eiwit. Het is fijn dat er weer iets beschikbaar is maar er zijn nog wel wat vraagtekens. Zo weten we nog niet in welke fase deze studie is (1e fase waarin gekeken wordt of het veilig is voor mensen of een volgende fase waarin het ook gaat over de werkzaamheid). Vorig jaar reageerde Hans behoorlijk heftig op de eerste toediening. Daarbij betekent het ook weer veel ziekenhuisopnames. Waarschijnlijk weer eerst 4 dagen per week, dan 3 dagen etc. tot weer steeds 1 dag. Eerlijk gezegd zie ik daar best tegenop.

Ik appte net nog met een vriendin over het bijzondere van ‘gewone dingen’ in extreme/moeilijke situaties. Gelukkig hebben we nog een paar weken ‘vakantie’ waarin we van plan zijn daar nog heerlijk van te genieten.

Hartelijke groet José (en Hans)