Samen 100 jaar! en vervolg behandeltraject

Jaren geleden vierden we met vrienden en familie dat we als gezin 100 jaar waren geworden.  Met de verjaardag van Hans, gisteren, zijn we samen 100! ’s Morgens hadden we een gezellig welness ochtendje samen in onze prachtige badkamer. Heerlijk relaxen met een muziekje aan. Het volgende lied kwam ook langs: https://www.youtube.com/watch?v=DdsfbTBs02s. Het is het lied Thankful to You van Ernie Haase & Signature Sound. Die dankbaarheid voelen we heel intens. Daarom willen we het lied graag met jullie delen.

Daarnaast is er natuurlijk ook de dagelijkse ‘strugle of life’. Hans heeft nog steeds heel veel last van zenuwpijnen en jeuk door de Gordelroos. Omdat zijn huid al een tijdje hersteld is zijn we bang dat het Postherpische Neuralgie is. Dat kan nog wegtrekken maar schijnt ook heel lang (of altijd) te kunnen blijven. Die gedachte is niet helpend bij het doorstaan van de pijn/jeuk in het hier en nu. Ik heb veel respect voor Hans hoe hij steeds weer probeert andere dingen op de voorgrond te zetten zodat de pijn en jeuk niet de hoofdrol krijgen.

Wat betreft het vervolg van zijn behandeling voor de Multipel Myeloom (Kahler): half augustus staat er een afspraak met de arts. Zoals het nu lijkt zal hij eind augustus/begin september starten met een nieuwe experimentele behandeling. Die zal lijken op op de studie van vorig jaar zomer. Er wordt alleen gebruik gemaakt van een ander eiwit. Het is fijn dat er weer iets beschikbaar is maar er zijn nog wel wat vraagtekens. Zo weten we nog niet in welke fase deze studie is (1e fase waarin gekeken wordt of het veilig is voor mensen of een volgende fase waarin het ook gaat over de werkzaamheid). Vorig jaar reageerde Hans behoorlijk heftig op de eerste toediening. Daarbij betekent het ook weer veel ziekenhuisopnames. Waarschijnlijk weer eerst 4 dagen per week, dan 3 dagen etc. tot weer steeds 1 dag. Eerlijk gezegd zie ik daar best tegenop.

Ik appte net nog met een vriendin over het bijzondere van ‘gewone dingen’ in extreme/moeilijke situaties. Gelukkig hebben we nog een paar weken ‘vakantie’ waarin we van plan zijn daar nog heerlijk van te genieten.

Hartelijke groet José (en Hans)

Experimentele behandeling gaat definitief niet door, alternatief nog niet bekend

We zijn alweer wat dagen verder en hebben gisteren en eergisteren even contact gehad met de arts. De T-cellen waren wel wat gegroeid maar niet voldoende. De opname die voor vandaag gepland stond gaat dan ook definitief niet door. Het is wel belangrijk om te weten waarom die T-cellen zich niet gedragen zoals verwacht. Zowel voor de onderzoekers als voor Hans. Daarom wordt er maandag opnieuw wat bloed afgenomen om met de T-cellen die daaruit gehaald worden wat testen te doen. Zo kan hopelijk worden vastgesteld of het lag aan een menselijke fout (helaas niet waarschijnlijk), de gordelroos en/of behandeling daarvoor of toch de 11 behandellijnen die al geweest zijn. Dan wordt meteen ook het M-proteïne weer mee geprikt om te kijken hoe urgent het inzetten van een andere behandeling is. Omdat Hans al ruim een week verhoging heeft, worden de ontstekingswaarden ook geprikt. Een PICC lijn geeft ook altijd wat risico’s op infecties etc. Omdat die nu ook niet nodig is halen ze hem er maandag weer uit.

Hans had toch wel weer last had van zenuwpijn en irritaties door de gordelroos. Hij is daarom weer begonnen met het slikken van de amitriptyline. Dat helpt gelukkig wel wat maar het zorgt ook weer voor sufheid. Hopelijk neemt dat in de komende dagen weer wat af.

Donderdag worden we weer gebeld door een arts om het vervolg te bespreken.

Hartelijke groet,

Hans & José

 

 

Slecht nieuws maar tegelijkertijd ook een beetje opgelucht

Vandaag stond er een afspraak gepland met een gespecialiseerde verpleegkundige om de gang van zaken vanaf donderdag door te spreken. Toen we ons meldden bij de balie bleek dat het om een telefonische afspraak ging. Balen! Het idee helemaal voor niets naar Utrecht te zijn gereden voelde niet fijn. De verpleegkundige werd gebeld en we konden het gesprek toch live doen.
De afspraak stond om 13.00 uur en inmiddels was het 13.10 uur. Toen ze ons ophaalde maakte Hans de grap: ‘Toen je om 13.00 uur nog niet gebeld had dacht ik: ‘Ik rijd er maar even heen’. 😊

Eenmaal in de spreekkamer vroeg ze hoe het ging en vertelde Hans dat hij sinds woensdag verhoging heeft en nu ook weer veel last van de Gordelroos. De verpleegkundige besloot daarom even met de arts te overleggen of zij hem misschien ook nog even wilde zien nu hij er toch was. Dat bleek het geval, alleen om een andere reden dan wij dachten. Ze vertelde dat de T-cellen die ze aan het kweken zijn niet goed gegroeid waren. Ze had dat zelf net een uur daarvoor gehoord. We waren blij dat we dat in een persoonlijk gesprek hoorden en niet via de telefoon. Bijzonder dat de vergissing om naar Utrecht te komen nu heel goed uitpakte.
De arts vond het zichtbaar moeilijk om ons deze boodschap te brengen en het is ook een flinke tegenvaller. De ziekenhuisopname en behandelingen die gepland gaan niet door. Waarom de cellen niet groeien moet nog onderzocht worden maar een fout van het ziekenhuis lijkt niet aannemelijk. Aannemelijker is het dat Hans zijn cellen al 11 lijnen van behandeling om hun oren hebben gehad en hier gewoon geen trek meer in hebben. Dat roept natuurlijk wel wat vragen op over mogelijkheden van behandeling die er dan nog wel zijn. Morgen hebben ze intercollegiaal overleg en dan zal de vraag ‘Wat nu?’ besproken worden. Eind van de middag zullen we dan gebeld worden.

Na het verzorgen van de PICC lijn van Hans (heel fijn dat dat meteen kon zodat we daar niet een dezer dagen weer voor terug hoeven) gingen we met veel gemengde gevoelens naar huis.
Bij ons beiden was er zorg over de ernst van de situatie maar ook opluchting. Vanaf eind mei is Hans al enorm beroerd door de Gordelroos en ligt hij grotendeels op bed. Naast de pijn en narigheid is het ook vervelend dat hij al zo lang geen leuke dingen kan ondernemen. De bezoekjes van vrienden en familie doen hem goed maar meer zat er ook niet in. Hij heeft ook enorm veel ingeleverd qua conditie. Niet de ideale uitgangspositie voor een fikse chemokuur en een experimentele behandeling.

Gisteren hadden we bezoek en we hadden het juist met haar over het mooie van het leven bij de dag. Niet: als dit of dat, dan…… maar inzoomen op de dag die je krijgt. Ik kwam daarop omdat ik best heb geleerd per dag te leven maar toch merkte dat ik weer dacht, als half juli alles weer achter de rug is dan…….. De vraag is: wat is er vandaag om van te genieten en dankbaar voor te zijn. We ontdekken steeds weer dat er altijd dingen zijn om dankbaar voor te zijn. De ene dag moet je er wat meer moeite voor doen om ze te zien (soms omdat er eerst een laag bagger die er ook is vanaf geschraapt moet worden) dan de andere dag maar het maakt het leven wel veel mooier. Je mag natuurlijk doelen stellen en daar naartoe werken, maar wachten met leven tot je daar bent is geen goed idee. En dat is iets wat wij steeds weer moeten leren en in mogen groeien.

Het is alleen al zo mooi om je leven te delen met mensen om je heen. Tijden het gesprek gisteren deed ik nog een belangrijke ontdekking. Ik vertelde dat ik de afgelopen periode ervoer de moed soms wat te verliezen. Ik voelde frustratie en had ‘waarom-vragen’. Ik kende dat niet echt van mezelf en schrok er ook wat van. Gisteren realiseerde ik me dat ook dat oké is. Ik vind het altijd al belangrijk dat dankbaarheid en alle verschillende (ook lastige) emoties die we kunnen voelen, naast elkaar kunnen bestaan. Als ik verdrietig ben of ervan baal dat dingen weer anders gaan dan gehoopt maakt me dat geen minder dankbaar mens. Het laat zien dat ik mens ben. Het onder ogen zien van de emoties die er gewoon zijn en het uiten ervan, ook bij God, maakt dat er weer ruimte komt.

Die ruimte heb ik de afgelopen tijd ook ervaren. Zo heb ik, via Saskia, essentiële oliën van Young Living ontdekt en had ruimte in mijn hoofd om me daar wat in te gaan verdiepen. Ik zet ze sinds april in en ervaar daaraan veel ondersteuning, zowel fysiek als mentaal. Het geeft mij weer een nieuwe focus en ik hoop, samen met Saskia de komende tijd workshops te gaan geven om die ervaringen te delen omdat ik ervan overtuigd ben dat dit ook anderen veel kan brengen!

Wat betreft Hans zijn behandeling is het afwachten waar ze morgen mee komen. Als het een beetje meezit kan Hans nu wel mee naar de diploma uitreiking van Dorien. Zij is geslaagd is voor de opleiding Sport en Beweging. Anders zou hij dan in het ziekenhuis liggen en hij wil daar heel graag bij zijn!

Wanneer we meer weten zullen we weer een update geven. Voor nu wensen we jullie allemaal alvast een hele fijne zomertijd toe!

p.s. mocht je eind juli of in augustus thuis zijn en zin hebben in wat infotainment met een aantal vrienden/vriendinnen of familie, Saskia en ik plannen heel graag een datum met je voor een interessante workshop! En als je gewoon zelf wat meer wilt weten over essentiële oliën en/of troepvrij leven, stuur even een berichtje!

Hartelijke groet,

Hans & José

Mijn legertje wordt gekweekt

Het leed van de gordelroos is nog niet geweken. Het gaat zeker beter dan het ging maar het blijft afzien. Het is een hele klus om, na al die weken, mijn oog open te krijgen. Dat zal de komende tijd nog even trainen worden. Vanmorgen was ik in het ziekenhuis om mijn picc lijn te laten verzorgen en is er ook nog even naar mijn gezicht gekeken. Ze waren niet ontevreden over hoe het eruit zag en hebben er vertrouwen in dat ik mijn oog over een tijdje weer gewoon open kan doen (en houden).

Gisteren moest ik naar de tandarts voor een gebitsreiniging. Er zou mogelijk ook een wortelkanaalbehandeling nodig zijn. Toen ik bij de tandarts aankwam bleek dat er, in overleg met het UMC, besloten was dat de kies getrokken moest worden. Er zat een ontsteking onder en ivm de komende chemokuur konden ze geen risico nemen. De kies was er zo uit en gelukkig heb ik er niet veel last van gehad.

Vorige week woensdag zijn de T-cellen uit mijn bloed gehaald. De nieuwe ‘super T-cellen’ worden nu gekweekt. Volgende week donderdag wordt ik opgenomen in het UMC en vrijdag krijgt ik de chemokuur. Deze zal mijn weerstand platleggen waardoor mijn lichaam de teruggeplaatste T-cellen beter kan ontvangen. Die terugplaatsing zal de 14e zijn. Daarna moet ik nog een week blijven om te checken hoe het gaat.

Hartelijke groet, ook namens José, Hans